今回は難病児支援についての1年間のまとめブログとなります！！
ボリュームがあるので、簡潔まとめを基本でお伝えしたいと思います！！
このブログの全体像はコチラ↓
R5.12月
市長「支援は必要！どんな支援ニーズがあるかまずは情報収集！！」
R6. 6月
市 「調査に難航中！」
宮代「「お金配るから申請して！ついでにニーズも教えて！」の申請方式で解決では？」
市長「検討検討！」
R6. 9月
市 「県がやってる調査結果を見せてもらいました！県への財政要望も検討しました！」
R6.12月
宮代「県の調査結果見てどう？」
市 「参考になりませんでした！」
宮代「県への財政要望はどうなった？」
市 「要望しませんでした！」
宮代「申請方式の検討はした？」
市 「してないです！十分に検討することが必要です！」
宮代「検討予定は？」
市 「支援ニーズの把握が大事！埼玉県に相談します！」
宮代「加須のことだよ？申請方式が最適解じゃない？」
市 「支援ニーズの把握が大事！埼玉県に相談します！」
宮代「だから、お金配ってニーズ調査を加須ですればええやん…予算39万やぞ。」
それでは簡潔まとめですがちょっと詳細なのをどうぞ！！
令和５年第４回定例会（１２月）
宮代）
加須市内の難病児は何人ですか？
福祉部長）
令和５年３月31日時点で100人。
宮代）
医療費は18歳まで市が負担。でも通院による欠勤や交通費など、経済的な負担がまだ残ってます。他市では、年間3.6万円の見舞金を支給している例もある。「子どもを産み育てやすいまち加須」を掲げている以上、同様の支援を検討すべきでは？その財源としては一つ前の質問で指摘した就学補助の中にあるＰＴＡ会費を除くことができれば、261万円が捻出できます。
その分の予算を、使えばいい。まずは、浮いた予算分の規模で導入をすればいい。そこからさらに必要となれば支援拡充だし、逆にもっと少ない予算で100人に１万円ずつでもいい。まずは支援の導入を。
角田市長）
見舞金制度は県内14市町でやっている。難病患者の慰労と経済的な負担軽減、両方の目的があると思う。月額1,000円や年額１万円。または１回のみ１万円支給等、支援は様々。いずれにしてもそのような社会的弱者の子どもを持つ親も含めて支援は必要。では支援の仕方はどうするのか。医療費は無料だが、その他にどのような負担があり、それをどう把握するか。その上で、どのような支援をどのような方法でやっていくか、これはちょっと検討していく。
宮代）
支援は必要ですよね？ちなみに新たな支援を提案すると「今ある予算から何を削るのか」という答弁をするから、今回削ることを提案したのがＰＴＡ会費の扶助。任意団体のＰＴＡの入会にかかるお金が、この支援以上に必要だとは思えない。もちろん提案の一つに過ぎない。「子どもを産み育てやすいまち加須」を目指している以上、寄り添った誠実な対応を求めます。
令和６年第２回定例会（６月）
宮代）
12月議会で市長は、「支援は必要、まずは状況を把握し支援内容を検討していく」との答弁をしてました。そして先日、検討状況を確認したら、「対象者の情報は県が持っており、加須市では把握することができず、ニーズの調査に難航している」との回答をもらった。まずはこの内容で間違いはないですか？
福祉部長）
はい。埼玉県に相談中です。
宮代）
「ニーズ調査をしてから支援方法を決めたい」というのはわかるようでちょっとよく分からないです。なぜなら求められている支援はお金だから。他市の支援を見ても、ほとんどが「見舞金」。「必要な用具や交通費などの助成」も、結局はお金。つまりお金以外の支援はほぼないです。そして「いくら支援するのか」についても検討している暇があったら、他市を参考にしてすぐ始めればいいわけです。それでも、「どうしても細かいニーズを知った上で支援を検討したい」というのであれば、まずは年１万円等で支援金を用意し、「申請方式」で支援をしながら、対象者からニーズ調査をすればいいんじゃないですか？
角田市長）
申請方式でニーズを把握しながら進めていくというのはアイデア。国や県への財政支援についての要望も含め、引き続き検討していく。
宮代）
市内100人に１万円ずつ配っても毎年100万円の超低予算。「完璧を求める余り支援ができない」という本末転倒なことがないよう、スピード感を持って取り組んでください。
令和６年第３回定例会（９月）
宮代）
前回議会で、「国や県に財政支援についての要望も含めて検討していく」と言っていましたので、その後について説明をどうぞ。
福祉部長）
財政支援の要望について検討をしたのと、埼玉県がやってる「小児慢性療養生活のお尋ね」というアンケート調査の結果を見せてもらいました。
宮代）
全然進んでないですね。市内100人に年間１万円でも、Max100万。もちろん初年度から全員が申請するなんてことはあり得ない。であれば、明石市のように39万円の低予算からでもいいので、「子どもや未来を守るための予算」として「まずは始める」ということからやってほしい。子どもを産み育てやすいまち加須を本気で目指して、サンキュー予算としていかがですか？
角田市長）
支援の必要性は、ある。だが、医療面はもちろん、社会参加に向けた自立支援、情報提供、学校生活における配慮、小児期からの支援、あるいは成人期に移行する際のサポート、そういった支援も必要だと思う。だが、それをやる時に、「100万円でできるからやったほうがいい。サンキュー予算でできるからいい。」ということではない。総合的な検討の上、優先順位を決めて予算の中で進めていく。引き続き検討。
宮代）
「支援は必要。でもその前にニーズ調査が必要」ということなので、支援しながらニーズを調査すればいいんです。これはすぐにでもできるはずです。
R6年12月議会
宮代）この問題を取り上げ1年が経過しました。市長は「支援は必要、まずはどんなニーズがあるのか調査をし、その上で支援内容と方法を検討していく」と答弁してました。
それから半年後の６月、ニーズ調査の状況について担当課に聞くと「対象者の情報は、埼玉県が持ってて加須市は手が出せない。だからニーズ調査に難航してる」と回答をいただきました。
それを踏まえ、６月議会で「申請方式で支援金を配りながら、ニーズ調査を同時にやればいい」と提案しました。市長は「アイデアだ。国への要望も含めて検討」と答弁しました。
そして前回の９月議会で「埼玉県からアンケート結果の情報提供を受けた。そして県に財政支援の要望について検討した」と答弁がありました。
ではでは、埼玉県からの情報提供で、ニーズの把握、支援内容の決定までの「検討ができる材料」は整いましたか？
福祉部長）
今後の支援を検討する材料には至らない状況。
宮代）
では今後、市独自で調査をしますか？その予定はありますか？
福祉部長）
支援ニーズの把握について、協議していく。
宮代）
「支援ニーズの調査を１番にしたい！」と言って、１年経ちますが未だに十分な情報が得られず、これから調査の仕方を検討するということですか？では、「財政支援の要望」についの検討結果をどうぞ。
福祉部長）
要望を検討しておりますが、正式な要望は行っておりません。
宮代）
行ってない？ではこの１年間で得たものは、埼玉県の抽象的なアンケート結果だけですか？ちなみに財政支援の要望については、７月に提出してますよね？難病児支援についての財政要望は「検討した結果、県に要望を上げなかった。」ですよね？？確認です。
福祉部長）
今現在、相手先に要望書が届くところまでには至っていないという状況でございます。
宮代）
はい？？７月に県へ加須市としての財政要望は出してますよね？（事実）そしてこの難病児支援の財政要望は、福祉課としては提案してますよね？（事実）ただ「市役所全体の要望書の中からどれを県に出すか」という協議で落ちた、と。そう伺ってますよ？つまり７月時点で「検討の結果、県への要望は見送りました」という結果が出ていましたよね？にもかかわらず９月議会では「検討しました」と、一見前向きに見える、この回答。そして今現在もそれっぽいこと言ってますね。また不誠実な答弁ですか？もっと正確に「７月に要望を検討しましたが、見送りました。」と言えばいいじゃないですか。じゃ、「財政要望と合わせて検討する」と言っていた申請方式の提案についてはどうなりましたか？
福祉部長）
まだ検討してない。目的や必要性、効果などを十分に検討した上で、制度化することが必要だから。
宮代）
？？？意味がわかりません。検討する予定はあるんですか？
福祉部長）
「申請方式を検討するべきではないか」ということですが、何らかの支援は必要だと考えてまいす。ただし、医療面だけでなく、社会参加に向けた自立支援ですとか、情報提供など、そういった支援も必要だと考えています。そのためにも、支援のニーズを把握することが大切。だから対象者を情報を持っている埼玉県と連携し、対象者に対して、ニーズ調査ができないかどうか、相談を引き続きしていきたい。
宮代）
「加須市市内100人の対象者について埼玉県にお願いして調べてもらう。」ということですか？そんなの加須市がやるべきじゃないですか？そして「検討を検討する」みたいな話で、何言ってるか全然わかりません。市長は、「必要なことはやる。その際、予算規模の大小はあまり関係ない」と日頃から力強く言ってます。そしてこの難病児がいる家庭への支援は「必要だ」と言っています。そして今現在、市が「最も必要だ」と言っているものは、「情報」です。でも個人の情報を加須市は持っていないから埼玉県にお願いをしていきたい。そんな状況ですよね。そこで、私が提案したのが、支援と情報収集が１度にできる申請方式です。「1万円支援するから申請してね！その際簡単なアンケートに答えてね！」です。これが現状の最適解です。これよりも良い方法がありそうですか？
福祉部長）
まずは支援ニーズの把握をしたい。引き続き埼玉県と連携してニーズ調査ができないか相談をしていきたい。
宮代）
その情報にお金払ってもらえばいいんじゃないですか？支援は必要なんですよね？1年経ってまだそこですか？これ加須市のことですよ？支援創設して、アンケート調査開始なんてすぐにできますよね？これでもなお、二の足を踏むなんて単にやる気の問題。やる気なしですね。または、私のような今期最年少の、新人生意気弱小議員の提案は、絶対に通したくないという確固たるプライドですか？政治の世界では、議論の中身よりも、誰が言ったかで態度を変えることが当たり前。何よりもメンツやプライドを最重要視する方々がそこら中にいます。角田市長に限っては、そんなことはないと思いたいですが、これまでの絶対に非を認めない姿勢や、あとはやるだけの段階で二の足を踏む姿を見ていると、そのような目で見てしまいます。「埼玉県と連携する」と言って何ヶ月も経ちますので、きっと次の議会では具体的な連携が発揮されていると思いますので、楽しみしたいと思います。
最後に
いかがでしたでしょうか。
市は「対象者に何らかの支援は絶対必要。市としては情報が最も必要」と言っているので、
「支援と情報収集が同時にできる申請方式が最適解です」って言っているのに全くやろうとしません。
これは、
「絶対にお金を出したくない」という想いなのか、
「宮代の提案に乗りたくない」という想いのどちらかだと思います。
どちらにせよ、非効率で非合理的に、「検討」「相談」で時間を引き延ばすだけ引き延ばす。そんな確固たる姿勢だけは見えましたね。
と言うことで今回は難病児支援について取り上げ1年が経ちましたので、まとめを作成しました。
次回、3月議会では不本意な結末とはなりそうですが、ひとまず最低限の結果（一歩前進）は出そうです。
宮代を応援したい！！
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（この人数が増えれば増えるほど、2年後の選挙で私と同じ思いの議員を議会にたくさん送り込めます！）
加須市外の方は↓
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大変ありがたいです！
HPの下部にございますので、ぜひご覧ください！
【宮代しょうたのHP 】
どこで加須市民の方とつながるかわかりませんから大変ありがたいです！最近だと皆さんの拡散によって石丸伸二氏に見つめていただき、雑誌の取材もいただきました。
そして先日では、ABEMA PRIMEの出演も果たす事が出来ました！！
この調子で知名度を上げまくって加須市民に届けたいと思います！！
何卒よろしくお願いいたします！！
ではまた！
